Ziua Internațională a Bolilor Rare la Palatul Parlamentului

Marţi, 28 februarie 2023, Alteţa Sa Regală Principele Radu a participat, la Palatul Parlamentului, la deschiderea Conferinţei ”Dezvoltarea Genomicii şi Impactul in Bolile Rare” organizată de Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, în parteneriat cu Ministerul Sănătății şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România. Tot în această zi, pe plan mondial, se sărbătoreşte Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Histoires Royales

În deschiderea conferinţei, alături de Alteța Sa Regală, au mai luat cuvântul domnul Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, doamna Conf. Univ. Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidenţial, domnul Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, Ministrul Sănătăţii, doamna Prof. Univ. dr. Maria Puiu, Preşedintele Comitetului Naţional pentru Bolile Rare din cadrul Ministerului Sănătăţii şi doamna Dorica Dan, Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România. AGERPRES

Alianța Națională pentru Boli Rare a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi.

Alianţa beneficiaza de Înaltul Patronaj al Majestăţii Sale Custodele Coroanei din anul 2017, dezvoltând de-a lungul timpului proiecte comune pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România şi găzduind în anii trecuți seri ale Palatului Elisabeta, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare.

“Sunt ani de zile de când nu numai familia regală a României, dar şi alte familii regale ale Europei au acordat fiecare în ţara lor atenţie acestui domeniu atât de delicat şi atât de grav pe care îl reprezintă bolile rare. Am constatat în aceşti ultimi ani, în care am participat la evenimente organizate de diverse voci civice militând pentru cunoaşterea bolilor rare şi vindecare lor, cât de puţin înţelege şi cunoaşte societatea despre aceste tragedii care se întâmplă în familiile românilor şi în familiile altor locuitori ai Uniunii Europene. (…) Ceea ce Universitatea de Medicină şi Farmacie din Bucureşti a reuşit să facă astăzi, adică punerea împreună a tuturor forţelor medicale din România, atât universitare, cât şi civice şi, desigur, instituţionale este un lucru cu totul admirabil. Aţi făcut-o exact în ziua în care omenirea aduce aminte în fiecare an societăţii despre existenţa acestor boli şi acestor oameni care sunt semenii noştri”, a transmis principele. AGERPRES/(A – autor: Roberto Stan, editor: Claudia Stănescu, editor online: Adrian Dădârlat)

©Daniel Angelescu