Ziua Internațională a Bolilor Rare

Luni, 29 februarie 2016, în municipiul Zalău, a avut loc conferința anuală dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare.

Cu această ocazie, Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a transmis un mesaj participanților, persoane care trăiesc cu o boală rară, precum și profesioniști din domeniul sănătății.

La conferință au luat parte reprezentanţi ai Direcţiei de Sănătate Publică, membri ai organizaţiilor de pacienţi, asistenţi personali şi medici implicaţi în managementul bolilor rare.

Conferința organizată de Alianța Națională de Boli Rare din România marchează cel de-al nouălea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

La 29 februarie 2016, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Tema din acest an a Zilei Bolilor Rare, „Vocea pacientului”, recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl joacă în exprimarea nevoilor lor și îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăți atât viaţa lor, cât şi a celor din familie.

Sloganul din anul acesta  dedicat Zilei Bolilor Rare, „Veniți alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare”, face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, să se alăture comunității cu boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora.